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关于构建我省自闭症儿童教育康复体系的建议
时间:2017-12-28 10:14 来源: 浏览量:
 

  自闭症谱系障碍是一种发病于儿童早期的神经发育障碍性疾病,其症状广泛涉及到社交、沟通、语言、学习等多个方面,严重影响患者的社会适应,对整个家庭和社会造成严重负担。自闭症目前尚无彻底治愈的方法,核心症状一般会伴随患者终身,只有通过康复训练才能不断提高自闭症个体的社会适应能力。及早对自闭症儿童进行正规的、系统的教育康复训练,对其终身发展、家庭幸福乃至整个社会的和谐发展至关重要。

  一、我省自闭症儿童教育康复现状

  我省0-14岁自闭症儿童超过15万人,主要在自闭症康复机构中进行教育康复,少部分学龄期自闭症儿童在培智学校与智力障碍儿童一起接受教育,极少数轻度自闭症儿童在普通小学、幼儿园随班就读。截至2014年底,我省共有自闭症儿童康复机构126所,其中61%的机构属于民营的企业组织或者民办非企的社会组织,49%为隶属于医院或残联的公立机构。2006年,我省在全国率先开展了自闭症儿童的康复救助工作,目前已经实现了由项目运作到政策保障的转变。2013年,我省出台《山东省0-6岁残疾儿童抢救性康复实施办法》,将自闭症儿童的康复救助纳入财政预算,对0-6岁自闭症儿童每年救助1.2万元用于康复训练,建立了稳定的经费投入机制;2014年,制定《山东省特殊教育提升计划(2014-2016)》,对自闭症儿童少年的教育康复工作做出规定;2015年再次出台文件,对已参加居民基本医疗保险符合条件的0-6周岁(含6周岁)孤独症儿童,将其康复、医疗费用纳入基本医疗保险支付范围,不足部分由当地政府给予补助。

  二、我省自闭症儿童教育康复中存在的问题

  (一)自闭症教育康复体系不完善

  自闭症儿童教育康复工作是一项涉及多个领域和部门的系统工程。首先,教育、医疗、残联、社会保障等部门都有一定的管理职能和权利,而多头共管往往带来一些管理空白区域或产生权责不清的问题。其次,多部门之间缺乏协同机制,导致各部门的政策相互冲突、社会资源分配不均匀乃至浪费等一系列问题。

  (二)自闭症儿童康复机构在数量上严重不足

  我省自闭症康复机构仅有126所,有康复医师、康复疗师、教师等专业技术人员2000多名,年收训能力不过10000人。自闭症康复机构每年都会以人手不足、场地受限、经费不足等原因拒绝大量前来送训的自闭症儿童。

  (三)大龄自闭症儿童缺乏教育康复服务

  目前80%的自闭症康复机构只接收15岁以下的自闭症儿童,专门接受大龄自闭症患者的机构极少。仅有的几家接收大龄患者的机构也只提供最基本的生活照顾,专业的教育康复、职业培训、劳动就业等服务无从谈起。残联和政府部门对自闭症儿童的康复救助和教育补贴政策也主要是针对0-6岁的学龄前儿童和义务教育阶段的儿童,针对大龄自闭症患者的福利制度和政策极度缺乏。绝大多数大龄自闭症患者只能在家里依靠家人的照顾,给家庭带来了沉重的经济和人力负担。

  (四)自闭症康复机构的教育康复水平低

  我国大陆自闭症儿童教育康复水平整体较低,我省同样存在这样的问题。自闭症康复机构在自闭症儿童干预方法的选择和使用上表现出随意性,缺乏科学严谨性。另外,自闭症教育康复教师的专业素质也有待提高。

  (五)自闭症儿童教育康复的资金投入不足

  政府对自闭症儿童教育康复的资金投入不足,康复救助资金和教育补贴远远不能满足自闭症儿童教育康复所需。一方面,自闭症儿童家庭承受着巨大的经济压力;另一方面,大量民营的自闭症康复机构因为资金缺乏而运营困难,部分自闭症康复机构因为资金不足而倒闭。

  (六)缺乏必要的政策和法律保障

  目前,我省乃至全国的自闭症儿童教育康复工作都缺乏必要的政策和法律保障,从业人员没有职业资格认证,康复机构的成立与运营没有行业标准,教育康复干预方法没有明确的指导要求,行业规则和制度的缺乏阻碍了整个行业的健康发展。

  (七)自闭症儿童通报系统严重缺失

  自闭症儿童通报系统是一个国家或地区记录自闭症人群的医疗、教育、康复、转衔、就业等信息的网络数据平台。目前我省缺少这样的数据通报制度,导致民政、残联、卫生、教育等相关部门对自闭症儿童康复教育信息的掌握不完整,自闭症儿童教育康复的各个环节也难以有效衔接。

  三、建立我省自闭症儿童教育康复体系的建议

  (一)多部门协同合作,建立健全的管理机制

  自闭症儿童的教育康复涉及社会管理的诸多领域,目前存在的问题不仅表现在总体教育康复资源严重不足,而且还表现在缺乏分工明确、运行高效的管理系统。因此,建议教育、卫生、残疾人服务、社会保障等相关部门协同合作,根据自闭症儿童教育康复工作的特点,制定统一完整的自闭症儿童教育康复系统,形成各部门分工明确、职责清晰、运行高效的管理机制。通过政策和管理措施,在组织机构建设与监管、社会服务资源供应与分配、专业服务标准的制定、教育康复服务质量评估等方面为自闭症儿童教育康复工作提供完善的服务。

  (二)建立完善的公共财政投入保障体系

  首先,增加对自闭症儿童的康复救助和教育补贴的资金。每个县市应根据当地的经济发展水平逐步提高自闭症儿童教育康复补贴的金额,使自闭症儿童不必因为高额的康复治疗费用而望而却步。同时教育康复补贴的年限应当进一步延长,逐步延长至终身,为大龄自闭症患者提供额外的职业训练和托养资金。

  其次,加大对民营自闭症教育康复机构的资金扶持力度。提供自闭症康复机构的创业专项资金,鼓励成立更多的民营自闭症机构。以专项补贴、政府采购等方式对民营自闭症教育康复机构进行资金投入,为民营教育机构的稳定运营及教育质量的提升提供资金保障。

  第三,家庭是自闭症儿童生活和教育康复的重要场所,建议为自闭症儿童家长学习相关的教育康复技术提供经费补贴,增加对贫困自闭症儿童家庭的福利性救助资金,为自闭症儿童家长接受心理咨询和辅导提供资金支持。

  (三)增加公立特教学校对自闭症儿童的接收能力

  首先,建立专门接收自闭症儿童的特殊教育学校。借鉴广州康纳学校的办学经验,在人口密集的市建立专门接收自闭症儿童的公立特殊教育学校。政府相关部门为学校的人员编制、教育设施等方面提供充分支持,建立起集教育、康复、科研、培训和公益宣传为一体的自闭症儿童教育康复平台。

  其次,发挥公立特殊教育学校的作用。在现有的特殊教育学校增设自闭症儿童教育康复学前部,接收学龄前阶段的自闭症儿童。对特教学校教师进行自闭症教育康复相关培训,促进特教学校教师对自闭症儿童的接纳,提高对自闭症儿童的接收能力。

  (四)进一步推进自闭症儿童的融合教育

  建议借鉴港台等地区的自闭症儿童融合教育的经验,在教育水平较高的幼儿园、中小学开展自闭症儿童融合教育试点;在普通学校和社区创设有助于自闭症儿童沟通、学习的无障碍环境,逐步推进自闭症儿童的融合教育。同时,积极开展自闭症科普宣传工作,提高社会大众对自闭症儿童的认识和接纳程度。

  (五)为大龄自闭症患者提供职业训练和托养支持

  建议将大龄自闭症患者的生活、教育和康复救助纳入政府财政预算,建立专门的、稳定的经费投入机制。有条件的地市应建立大龄自闭症患者的托养机构和庇护性工厂,使大龄自闭症患者有处可去。建议政府出台相应政策,鼓励特殊教育学校和自闭症康复机构接纳大龄自闭症患者,并为其提供相应的人员、场地、设施、技术和资金支持。

  (六)加强自闭症儿童教育康复理论研究和技术开发

  首先,加强对国际先进自闭症教育康复理论和技术的学习引进工作,加强对专业人员的培训。其次,组织成立山东省自闭症教育康复机构联盟,促进自闭症儿童康复机构之间的技术交流和资源共享。第三,鼓励高校特殊教育专业开设自闭症教育康复相关课程,培养高层次的自闭症教育康复人才。第四,依托高等学校成立自闭症研究中心,结合我省实际开展自闭症研究,解决自闭症儿童教育康复中的重大理论问题和技术难题。

  (七)制定专业人员职业资格标准

  制定自闭症儿童教师、康复治疗师等专业人员的职业资格制度,严把专业人员入口关;建立自闭症儿童教育康复专业人员的聘用、考核、退出等管理机制,提高专业人员自身的业务水平。同时,维护自闭症儿童教育康复专业人员的合法权益,形成科学、有效的专业人员队伍的管理和督导机制。

  (八)多部门共建自闭症儿童信息平台

  结合我省特殊教育通报系统建设工作,教育、卫生、医疗、残疾人服务、社会保障等部门联合建立自闭症儿童数据信息平台。本着“谁发现谁通报”“专家集体确诊”的原则,从每一例自闭症儿童的确诊开始,建立个人档案,并详细记录每个儿童的诊断、评估、康复、教育、转衔等相关服务进展情况,做到每个自闭症儿童教育康复全过程可查询,数据资源多部门共享,为医院、学校、康复机构以及政府部门的决策提供可靠依据。

 
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