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关于健全遗传代谢病患儿医疗保障制度的建议

  发布日期:2018-09-14 10:02  浏览量:

  民革山东省委省直医卫支部党员、济南市妇幼保健院副主任医师韩炳娟反映:目前是儿童康复科负责人遗传代谢病是儿童罕见病的重要组成部分,是影响儿童健康成长的重大公共卫生问题。据国家卫计委统计,我国的出生缺陷发生率是5.6%。在我国每年1600-2000万的出生人口中,有80-120万人的出生缺陷儿,其中,先天性遗传代谢病占30%,约30万。该病病种繁多,发病隐匿,诊断困难,病情复杂,因其高致残率、致死率、不可逆转性,已经成为世界各国关注的重大公共卫生问题。

  近年来随着分子生物技术的发展,已经能够通过特殊的检测技术早期诊断遗传代谢病,全国各地也相继建立了儿童遗传代谢疾病筛查中心、遗传代谢病诊断实验室。通过新生儿疾病筛查使患儿在临床尚未出现疾病表现,而体内生化、代谢已有变化时,做出早期诊断,早期干预治疗,能有效避免患儿重要脏器出现不可逆转性损害,从而保障儿童的体格和智能发育正常。越来越多的遗传代谢病患儿通过早筛查、早诊断、早治疗有效的控制与降低了先天性代谢缺陷带来的危害,提高了这些患儿的生存率和生活质量。

  然而遗传代谢病的治疗往往需要终身治疗,而且必须定期复查,给其提供最佳治疗方案才能降低致残率及保障患儿的健康成长。这些患儿的随访和治疗基本都在门诊完成,不在医疗保险门诊规定病种范围内,无法享受医疗保险等优惠政策,患儿所有的医疗费用几乎都得由家庭来负担,而这些费用往往又超出家庭的负担,导致治疗被迫放弃,甚至是造成“弃儿”的重要原因,从而滋生多种社会问题。由于遗传代谢病大多属于罕见病,各政府部门对其了解甚少,申请门诊医疗保险程序复杂,困难重重。目前世界上很多国家,遗传代谢病的医疗保险制度比较完善,大多采取免费筛查,终身免费治疗的政策。

  因此,建议:国家尽快制定实施针对遗传代谢病儿童的医疗保障法,建立遗传代谢病医疗保障制度。 建立全国统一的遗传代谢病儿童医疗保险制度,具体办法是在现有医疗保险以及门规病种基础上,单独设立遗传代谢病病种的医疗保险制度,特别是单独设立遗传代谢病的门诊医疗保险,全面体现低收费、全覆盖的儿童医疗保险原则。使得遗传代谢病患儿家庭经济负担减轻,提高患儿治疗效果,体现社会主义的优越性,全面提高全民身体素质和幸福指数。

  

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